Het is nu een goeie maand geleden dat Lili Bellekens uit Heist-op-den-Berg haar levenbelangrijke behandeling kreeg tegen de zeldzame genetische aandoening SPG50. Lili's lichaam mist een belangrijk eiwit dat haar ontwikkeling remt en waardoor ze onder meer alles wat ze aanleert op termijn ook weer verleert. Met een experimentele gen-therapie in Dallas kan de ziekte mogelijk geremd worden. Wij videobleden met het gezin in Dallas.
Els Van Hove belt met het gezin van Lili, die aan SPG50 lijdt, in Dallas
© RTV
Door een masssale inzamelactie kon Lili, die eind februari 2 wordt, met haar familie naar Amerika trekken. Ouders g Tom en Karlien zijn eindelijk samen na de geboorte van hun jongste dochter. "Met Lili gaat alles heel goed", zegt Tom "zoals altijd eigenlijk. Ze is haar vrolijke zelf. Ze heeft de behandeling goed verteerd. Ook de medicatie valt al bij al mee op deze moment. In het begin was het heel moeilijk, maar nu accepteert ze die toch."
"Het is sowieso vroeg om te zeggen, datd e behandeling al aanslaat, omdat het een ziekte is die op de lange termijn speelt. Er is ook heel weinig data, omdat er maar acht kindjes behandeld zijn. Maar wij als ouders zien Lili evolueren in positieve zin, wat het voor ons ook gewoon leuk maakt en hoopvol dat ze wel gaan evolueren nu. Het doel van de behandeling zelf is vooral om de ziekte hopelijk te stoppen. Dat zijn zaken die we pas in de toekomst kunnen zien." eistacties Karlien is blij met de steun die ze vanuit heel Vlaanderen krijgen, in de eigen regio lopen nog altijd solidariiteitsacties: "Ja, er lopen nog altijd acties, maar dat is echt, ja, hartverwarmend hoe mensen zoveel geld voor ons hebben ingezameld. En ja, we zijn er echt superblij mee."
"We zijn nog altijd heel hoopvol. Omdat... we kunnen stilaan terug thuis de draad oppakken. En we zullen wel zien waar we eindigen en hoe alles gaat verlopen. Ja, we leven van dag tot dag. Dus, maar ja, op zich wel heel hoopvol."
