Tom Bellekens en Karlien Vervoort uit Heist-op-den-Berg zijn een crowdfunding gestart voor hun 1,5 jaar oude dochter Lili. Het meisje lijdt aan SPG50, een uiterst zeldzame genetische aandoening. Ze komt in aanmerking voor een levensveranderende behandeling in de VS, maar de ziekenhuiskosten zijn peperduur.
Tom en Karlien starten crowdfunding voor dochtertje Lili (1,5): "Gentherapie kan helpen maar is peperduur"
© RTV
2 weken geleden kregen de ouders het verdict na tal van onderzoeken van SPG50. De ziekte tast de motorische en cognitieve vermogens van de drager aan. Met andere woorden: alles wat Lili nu aanleert, kan ze mogelijk op korte termijn niet meer: spreken, stappen, enzoverder.
Er zou een gentherapie zijn in de VS met goede resultaten en het meisje komt in aanmerking voor die behandeling, maar die is niet goedkoop, integendeel. En een tussenkomst van de ziekteverzekering is zeer onwaarschijnlijk, omdat het een experimentele therapie is.
Mama Karlien is trouwens ook zwanger van een 2de kindje, dat is gelukkig gezond, blijkt uit de eerste onderzoeken. De crowdfunding staat intussen nog maar net online en leverde al enkele duizenden euro's op maar dat is lang niet genoeg. Het gezin zoekt tussen de 250.000 en 280.000 euro.
