Eline Thielemans is 29 en heeft muco. Ze kijkt uit naar een nieuw geneesmiddel maar krijgt het niet. Enkel en alleen omdat haar zeldzame variant niet opgenomen is in de lijst voor terugbetaling van het geneesmiddel Kaftrio. Het is voor haar erg belangrijk om het te willen uittesten om twee maanden omdat het mogelijk haar leven zou kunnen veranderen.
De Mucovereniging vraagt nu terugbetaling van het Kaftrio-medicijn voor alle patiënten die er baat bij hebben want personen met zeldzame mutaties blijven voorlopig in de kou staan. Dankzij de vooruitgang van het wetenschappelijk onderzoek weten ze vandaag dat Kaftrio ook mensen met andere, zeldzamere mutaties kan helpen. Toch kunnen deze mensen het geneesmiddel vandaag niet gebruiken. Hierdoor blijven een zeventigtal Belgen met muco zoals Eline in de kou staan.
In buurland Frankrijk zouden zij het geneesmiddel wel krijgen. Sinds september 2022 wordt Kaftrio terugbetaald voor mensen met mucoviscidose die drager zijn van de meest voorkomende mutaties.
