Sarah strijdt tegen Dravetsyndroom en rolt in mei iedere dag 5 km voor dochter Ariëlle

Wanneer Ariëlle zes maanden oud is, krijgt ze een eerste epileptische aanval. Niet veel later volgt op de crèche een tweede, waarna ze naar het Universitair ziekenhuis wordt gebracht. Eerst denken artsen dat een kleine hersenbloeding de oorzaak is, maar genetisch onderzoek brengt later duidelijkheid. Het gaat om het Dravetsyndroom.

Het Dravetsyndroom is een zeldzame en ernstige vorm van epilepsie. De aandoening veroorzaakt zware epileptische aanvallen en zorgt voor ontwikkelingsachterstand en bijkomende gezondheidsproblemen. Vaak ontstaan ook spraak- en mobiliteitsproblemen, eet- en slaapproblemen en gedragsstoornissen zoals ADHD of autisme.

Toch merk je aan Ariëlle niet meteen hoe zwaar de aandoening is. Ze is een vrolijk kind, een echt spring-in-’t-veld, vol energie en levenslust. "Dit is epilipsie dat in de genen zit. Het wordt voornamelijk overgedragen van ouder tot kind. Zij heeft het van mij overgeërfd. Ik wist zelf niet dat ik het had, ik heb blijkbaar een mutatievorm", zegt Sarah. "Ongeveer een 100-tal kinderen zijn er mee bekend, waar ze het van weten natuurlijk, dus dat is wel vrij weinig."

Voor mama Sarah Van den Broeck is de impact elke dag voelbaar. Daarom doet ze in mei mee aan de actie Everyday 5K in May. Daarbij leggen deelnemers dagelijks minstens vijf kilometer af, al wandelend of lopend. Sarah neemt deel met haar rolstoel. Ze heeft zelf een bovenbeensamputatie, maar laat zich daardoor niet tegenhouden.

Momenteel zijn er 32 deelnemers ingeschreven in Nederland en Vlaanderen. Onder hen ook zes kinderen. Sarah hoopt dat ook mensen uit Booischot en omgeving mee willen steunen. Steunen kan ook financieel via de website van de Stichting Dravetsyndroom.